Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.Regionalgruppe Berlin

Vortragstag 2023

Am 13.10.23 konnten wir unseren Parkinson-Vortragstag erleben. Im Vorraum des Kleistsaals der Urania Berlin warteten die Pharmafirmen, um uns mit vielen Informationen und Ratgebern zu versorgen. Nachdem wir unseren Mitgliedausweis vorzeigten oder den Eintritt bezahlten, konnten wir den Saal betreten. Es war eine angenehme Atmosphäre und auf der Leinwand wurde eine Präsentation mit dem Programm und den Unterstützern gezeigt. Um 15:00 Uhr eröffnete Herr Hütter (Leiter der Regionalgruppe Berlin) die Veranstaltung. In seiner kurzen Rede bedankte er sich für das zahlreiche Erscheinen und kündigte weitere Veranstaltungen dieser Art in der Urania an.

Frau Dr. Anvari übernahm die Fortführung dieser Veranstaltung. Sie ging auf die Historie des Vortragstages ein und stellte die teilnehmenden Referenten vor. Frau Dr. Brinckmann begann mit dem Vortrag „Die vielen Gesichter des Morbus Parkinson“. In Ihrem Vortrag ging Sie zunächst auf allgemeine Zahlen ein. Anschließend wurden die unterschiedlichen Klassifikationen der Parkinson-Syndrome dargestellt. Dabei wurde festgestellt, dass das IPS (Idiopathische Parkinson-Syndrom) mit 80% die häufigste Verbreitung hat. Die Entstehung des Parkinson ist durch eine Fehlfaltung des Alpha-Synuclein, einem Eiweiß begründet. Im Folgenden ging Sie auf die weiteren Symptome ein. Nach diesen interessanten Vortrag hat Frau Winter (Tanzlehrerin) mit den Anwesenden einen Stuhltanz durchgeführt. Wir hatten Spaß und haben gern mitgemacht. Im folgenden Link ist dieser Bewegungsablauf dargestellt. Nach diese Bewegungseinlage hat Frau Antony (Physiotherapeutin) die Möglichkeiten der Physiotherapie bei der Parkinson Erkrankung vorgestellt. In Ihrem Vortrag ging Sie auf die Einschränkungen beim Parkinson ein und stellte Behandlungsmöglichkeiten für das Kraft- oder Gang- oder Gleichgewichttraining vor. Besonders wichtig ist dabei, dass jeder das Gelernte zu Hause weiterführt.

Weiter ging es mit einigen Gruppenleitern von Selbsthilfegruppen. Frau Grether sprach darüber, wie wichtig Selbsthilfegruppen sind und dass sie eine wichtige Säule im Gesundheitssystem sind. Jeder sollte in einer Selbsthilfegruppe Mitglied sein oder sich selbst engagieren. Herr Grunow stellte die Arbeit in seiner Selbsthilfegruppe vor. Von Gesang über Bewegung und Austausch  bis hin zu privaten Treffen ist alles dabei. Frau Wörner von unserer Theatergruppe berichtete noch von Ihrer Gruppe. Weiterhin wurde unser neuer Stadtteilgruppenleiter für Marzahn/ Hellersdorf Herr Hickethier vorgestellt. Als ein Höhepunkt wurden die Teilnehmer der Tischtennisweltmeisterschaft auf die Bühne gebeten. Da wurden von Berliner Teilnehmern die Silber- und Bronzemedaille erreicht. Herzlichen Glückwunsch, (Bild weiter unten)

Nach der Pause begann Frau Dr. Brinckmann mit dem Vortrag „Die nicht motorischen Gesichter des Parkinson Syndroms und wie man Ihnen die Stirn bieten kann“. Hier wurde deutlich, dass Parkinson den ganzen Körper beeinflusst. Was kann bei Angst bzw. innere Unruhe helfen? Hier sollte man sich die Fragen stellen, habe ich genug getrunken, habe ich meine Medikamente genommen oder bin ich unterzuckert. Sollte da eine Frage mit „ja“ beantwortet werden, ist es wichtig Ruhe zu bewahren und rasch wirkende Medikamente wie Madopar LT oder das Dopa-Spray zu benutzen. Ähnliches gilt auch bei Apathie oder Depressionen. Nehmen Sie sich eines zu Herzen, „Sie haben keine Schuld“. Dies sind einige Beispiele von „nicht motorische Parkinson Symptome“.

Um die Veranstaltung wieder etwas aufzulockern hat nun Frau Winter einen weiteren Stuhltanz angeboten. Im folgenden Link ist dieser Bewegungsablauf dargestellt. Frau Wörner stellt im Anschluss eine Darbietung Ihrer Theatergruppe vor. Das Video ist unter folgendem Link verfügbar.

Frau Dr. Klaißle präsentierte den Vortrag „Wie können Sie selber Ihre Parkinson-Erkrankung beeinflussen“. Da sind die drei wichtigen Säulen: Bewegung, Gehirntraining und allgemeine Gesundheit. Jede Art von regelmäßigen Sport, Hauptsache es macht Spaß, gesunde Ernährung und auch ein Rätzel oder Sudoku lösen helfen den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.

Den letzten Vortrag hielt Frau Dr. Anvari. Hier ging es um das Thema Parkinson und Psyche. Da ist es wichtig positiv zu denken, auch wenn es schwer fällt. Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsmittel. Ich bin mehr als meine Erkrankung, ich bin eine gute Mutter (Großmutter), ich kann gut basteln, ich kann ...  Ich plane Zeitpuffer ein, ich mache Pausen und Entspannung, ich gönne mir etwas und unternehme angenehme Aktivitäten. Ich habe dennoch Freude am Leben.

»Du kannst die Wellen nicht stoppen,

aber du kannst lernen, auf ihnen zu reiten.«

(Kabat-Zinn, 2013)

Mit diesen positiven Gedanken wurde die Veranstaltung beendet und der nächste Termin, der 31. Mai 2024 bekannt gegeben.

Keep Moving Day

Mit viel Motivation zur Aktivität

Wir schafften am 7. Oktober 2023 zum dritten Mal einen mitreißenden KeepMovingDay, der so viele Teilnehmende ins Japanisch-Deutsche-Zentrum in Berlin Zehlendorf gezogen hat, dass nicht ein Platz leer blieb. Der Keep Moving Day war dabei eine Co-Produktion von der dPV Regionalgruppe Berlin, Mirko Lorenz & Team (Keep Moving) sowie vielen fleißigen Helfern und Unterstützern.

Zusätzlich beteiligten sich noch viele Interessierte über den Live-Stream online von Zuhause aus.

Fachärzte aus verschiedenen Parkinson-Fachkliniken hielten hochkarätige Vorträge zu Themen wie „Wie wichtig ist Bewegung“ (Prof. Dr. Ebersbach), „Welche Rolle spielt die Ernährung“ (Oberarzt Dr. Amouzandeh) und „Wie überwinde ich den inneren Schweinehund“ (Dipl.-Psych. von Scheidt).

In zwei Workshop-Runden konnten Aktivitäten wie therapeutisches Boxen mit dem Europaboxmeister Patrick Rokohl, der eine eigene Boxgruppe mit Betroffenen regelmäßig trainiert, TaiChi und Qigong mit einer KeepMoving-Trainerin und Karate bei einem 1. Dan-Träger, der ebenfalls eine Parkinson-Gruppe trainiert, geübt werden. In einer Buchlesung berichtete eine betroffene Ärztin von ihren Bergtouren mit Reinhold Messner und ergänzend wurde von der Pflegesachverständigen Christine Schmidt-Statzkowski viel Wissenswertes zum Thema „Was nützt mir der Pflegegrad?“ spannend vermittelt. Etliche Gäste nutzten die Gelegenheit bei dem Chefarzt Dr. Andrich eine individuelle medizinische Beratung zu bekommen.

Besondere Side-Events sorgten für Leichtigkeit und ein entspanntes Miteinander und

so entstand wieder ein besonderer Raum für Zusammenkünfte mit Betroffenen, Medizinern, Therapeuten,
Trainern und Pflegenden in der tollen Atmosphäre des JDZB.
An einem Ort. An einem Tag. Für Jede und Jeden.

Das Hauptanliegen Menschen mit Parkinson und deren Umfeld aktiv mit Bewegung und Informationen zu unterstützen und diese nachhaltig zu vermitteln wurde sehr erfolgreich umgesetzt und alle gingen beschwingt und motiviert nach Hause.

Da der KeepMovingDay mobil ist, findet er jedes Jahr in einem anderen Bundesland statt.
Geplant ist der 9.11.2024.

Wo? Das könnt Ihr uns gerne in die Kommentare unter den Videos schreiben.

Du hast Interesse einige ausgewählte Vorträge nachträglich anzusehen? Dann kannst Du das auf unserem YouTube Kanal gerne machen. Nutze dafür einfach den nachfolgenden QR Code oder folgenden Link

Einen zusammenfassenden Film dieser Veranstaltung mit vielen Eindrücken und Reaktionen siehst du unter folgendem Link

Parkinson-Tag 2023

Am 22.04.2023 haben ca. 250 Teilnehmende einen abwechslungsreichen, sportlichen und informativen Tag im St. Joseph Krankenhaus Berlin Weißensee erlebt. Nach der Eröffnung und Begrüßung der Teilnehmenden durch den Regionalleiter Joachim Hütter hat Chefarzt Prof. Dr. med. Thomas Müller einige Grußworte an die Gäste gerichtet. Der Geschäftsführer der dPV Herr Florian Baues konnte nicht persönlich vor Ort sein. Er hat sich mit einer Videobotschaft an die Patienten und Angehörigen gewendet.

Den ersten Vortrag zur Cannabistherapie bei Parkinson Syndromen hielt Frau Dr. Brinckmann. In diesem sehr informativen Vortrag wurde dargestellt, dass Cannabis bei ausgeprägten Schmerzen, Schlafstörungen oder Appetitlosigkeit bei Parkinson Patienten angewendet werden kann. Die Wirkung auf die motorischen Symptome ist nicht gesichert und es müssen spezielle Voraussetzungen erfüllt sein. Beim Beginn der Behandlung wird mit einem niedrigen THC Gehalt begonnen, der auch zur verstärkter Müdigkeit und Sturzgefahr führen kann.

Da wir einen Tag mit besonders schönem Wetter hatten, konnten wir die Taiji Übungen mit Mirko Lorenz in den Garten verlegen. Das Angebot wurde mit einer großen Beteiligung angenommen.

Nach dieser sportlichen Einlage hat Frau Dr. Jäger Oberärztin und Fachärztin für Neurologie im Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen Beelitz-Heilstätten „Neue medikamentöse Optionen“ präsentiert. Dabei ging Sie auf die „Rettungs-Medikation“ im Off-Zustand ein. Unter den bekannten Medikamenten wie das lösliche MadoparLT oder dem Apomorphin-PEN wurden das neue Inhalative L-Dopa „Inbrija“ und das noch nicht zugelassene „Sublinguales Apomorphin“ (unter der Zunge löslich) vorgestellt. Weiterhin ging Sie auf die neue „Subkutane Levodopapumpe“ ein.

Nach der Mittagspause haben Herr Dr. Jörg Karenfort, Herr Dr. Uwe Radelof und Herr Dr. von Pannwitz in einer Diskussionsrunde darüber gesprochen, was kann der Patient selbst tun. Es wurde berichtet, dass viele Forschungsprojekte aufgrund zum Teil privater Problemen abgebrochen wurden. Um diese Projekte wieder aufleben zu lassen, wurde von der Yuvedo Foundation für Spenden aufgerufen. Es wird angestrebt  die langwierige Bürokratie zu überwinden und eher Parkinson heilen zu können. Weiterhin wurde auf ein neues Projekt aufmerksam gemacht, an dem jeder teilnehmen kann. Hierbei geht es darum, Menschen mit Parkinson mit jungen Menschen zusammenzubringen und mit Ihnen gemeinsam Sport zu machen und dabei sich mit der Krankheit Parkinson zu befassen. Weitere Infos hier.

Herr Dr. Mainka vom Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen Beelitz-Heilstätten stellte das musikgestützte Gangtraining vor. Dabei ging es speziell um die Vorteile mit Musik zu laufen. Herr Prof. Klostermann, Oberarzt und Leiter der Neurologischen Hochschulambulanz der Charité, hat seinem Vortrag über die Pumpentherapie bei Parkinson gesprochen. Wann ist sie notwendig und welche Therapien gibt es.

Beim „Boxtraining“ mit Patrick Rokohl kamen die Teilnehmenden ins schwitzen. Jedoch die Bewegung tat allen gut.

Nach dieser Bewegungseinlage hat Herr Prof. Müller vom St. Joseph Krankenhaus die Bürokratie und die „unnötigen“ Phase III Studien für neue (alte Substanzen) kritisiert. Muss man Kriterien der Evidenzbasierten Medizin für das realitätsferne, bürokratische Leitlinienkonstrukt“ erfüllen? Innovation wird nur gemäß Wirkstoffprinzip akzeptiert, aber nicht die Innovation in Bezug auf Zubereitung. Jede Innovation ist wertvoll, wenn sie in der realen Welt akzeptiert wird. Das Ziel soll sein, dass die Bürokratie, der Einfluss von „ethischen Bedenkenträgern“ und die Standardisierung der Behandlung von Parkinson-Patienten zurück gedrängt wird. Denn nur so ist eine Innovation für Heilung möglich.

Zu jedem Thema konnten von den Teilnehmenden Fragen gestellt werden, welches auch rege genutzt wurde. Außerdem wurde Tischtennis, Bogenschießen und eine Kletterwand angeboten.

Mein Dank richtet sich an die Pharmaunternehmen , die uns bei der Finanzierung unterstütz haben, dem Personal vom St. Joseph Krankenhaus Berlin Weißensee, die uns bei der Technik und der Versorgung so hilfreich zur Seite standen und vor allem bei den Teilnehmenden, für Ihr Kommen.

Joachim Hütter

dPV Regionalleiter von Berlin

Parkinson Info-Tag

Am 23.03.2023 fand unser erster Parkinson Info-Tag in der Stalsunder Str. 6 statt. Es kamen viele Parkinsonkranke und auch Angehörige zu diesem Treffen. Unser Raum war gut gefüllt. Nach einem kleinen Imbiss präsentierte Herr Hütter den Vortrag für die Teilnehmenden. Er war sehr gut angekommen. Nach diesem Vortrag hat Frau Dr. Brickmann die ersten aufkommenden Fragen beantwortet. Weiterhin wurde ein Film über die Wirkunsweise von Parkinsonmedikamenten gezeigt. Dabei wurden auch weitere Therapieansätze, wie z. B. die Pumpentherapie vorgestellt. Nun war wieder Zeit für weitere Fragen, die sehr kompetent von Frau Dr. Brinckmann beantwortet wurden. Die Teilnehmenden waren sehr zufrieden mit dieser Veranstaltung. Eine Rückmeldung einer Teilnehmerin war " Es war ein sehr informativer Nachmittag (kurz und knapp wurden alle wichtigen Themen angesprochen), den ich so noch nicht erlebt hatte."

Am 15. Juni und 26. Oktober werden jeweils ab 15:00 Uhr weitere Info-Tage folgen. Eine Anmelung ist unter parkinson-shg-mitte@outlook.de erforderlich.

Gruppenleiterschulung 2023

Vom 16.02.2023 bis zum 18.02.23 führte die Regionalgruppe Berlin ihre jährliche Schulung im Haus Dahmshöhe bei Fürstenberg (Havel) durch. Es waren wieder viele interessante Themen im Angebot. So wurde die Musiktherapie von Dr. Mainka (Beelitz Heilstätten ) vorgestellt. Weiterhin hat uns Frau Dr. Müngersdorf etwas über „Selbstwahrnehmung bei Parkinson“ -Was ist das und wie kann ich sie verbessern?- berichtet. Frau Nina Effenberg (Immanuel Krankenhaus) berichtete über „Die Gesundheit mit Körper und Geist unterstützen (Methoden aus der Mind-Body-Medizin). Weiterhin stellten Frau Ursula Grether und Herr Dieter Engelbert ihre Bücher vor. Die Firma Licher MT stellte Ihre Pumpentherapie und die Firma Emovis eine klinische Studie vor. Weiterhin haben die Stadtteilgruppenleiter die zukünftigen Infotage vorbereitet. Die gesamte Zeit wurde von den Teilnehmenden sehr positiv bewertet. Auch die örtliche Lage der Bildungs- und Begegnungsstätte mitten im Wald war sehr angenehm für uns.

Hier noch einige Eindrücke von unserer Veranstaltung.

40 jähriges Jubiläum der dPV Regionalgruppe Berlin

Am 03.09.22 feierte die dPV Regionalgruppe Berlin ihr 40-jähriges Jubiläum. Zu diesem Feiertag waren viele Gäste und Mitglieder eingeladen. Herrn Hütter, Regionalleiter der Regionalgruppe Berlin eröffnete die Veranstaltung. Er ging auf die Geschichte und die Aufgaben der Selbsthilfegruppe ein. Die Regionalgruppe Berlin hat in fast allen Stadtbezirken Selbsthilfegruppen. Hier finden viele Betroffene, besonders Alleinstehende, eine neue soziale Heimat. Man ist unter sich, jeder weiß, dass die Anderen die gleichen Probleme haben oder zumindest kennen. In vielen Gruppen werden gemeinsame Ausflüge oder auch Vorträge zu sozialen und medizinischen Themen angeboten. Individuelle Erfahrungen werden ausgetauscht. In den SHG erfolgt in der Regel Aufklärung über das jeweilige Krankheitsbild, mögliche Krankheitsverläufe sowie Informationen darüber, welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen. Im Mittelpunkt der Aktivitäten steht immer der Betroffene, der Parkinson-Patient in seinem Umfeld. Nach der Begrüßung hat Frau Dr. Gruber Oberärztin der Fachklinik für Bewegungsstörungen/Parkinson in Beelitz einige Grußworte an die Gäste gerichtet. Im Anschluss dankte Herr Dr. Ehret, Vorsitzender des Arbeitskreis Morbus Parkinson, für die gute Zusammenarbeit mit der dPV. Aus privaten Gründen zieht er sich als niedergelassener Neurologe zurück. Gleichzeitig stellte er Frau Dr. Brinckmann vor, die seine Nachfolge antritt. Im Rahmen der Veranstaltung wurden Mitglieder und Stadtteilgruppenleiter für Ihre besonderen Leistungen für die Selbsthilfe geehrt. Sie erhielten eine Ehrenurkunde, ein Präsent sowie den Dank der Regionalgruppenleitung. Weiterhin wurden für Ihren Einsatz für die Selbsthilfe Frau Schmidt-Statzkowski und Mirko Lorenz gedankt. Ganz herzlich wurden auch Vertreter der LV Brandenburg, Sonja und Thomas Seehagen und Katja Gallagher für die gute Zusammenarbeit gedankt. Eine musikalische Untermalung zum Buffet präsentierte Frau Christine Thalmann-Weiß auf Ihrer keltischen Harfe. Es freuten sich alle Gäste auf den Beitrag von Frau Dr. Müngersdorf. Sie präsentierte viele wichtige und interessante Informationen über die „Strukturierte Versorgung von Parkinsonpatienten“. Im Anschluss hat uns Frau Dr. Gruber noch einen Vortrag über „Nichtmotorischen Symptome“ wie Verhaltensveränderungen und Magen-Darmproblemen präsentiert. Auch dieser Vortrag wurde von den Gästen gut angenommen. Danach war auch die Gelegenheit, Fragen an unsere Ärzte zu stellen.  Nach den vielen interessanten Beiträgen hat Frau Hey aus Lemgo uns ein neues Angebot „Bewegung mit Musik“ der Regionalgruppe Berlin vorgestellt. Hier hatten die Gäste viel Spaß, alle machten mit und es tat Ihnen auch noch gut. Nach diesen vielen wissenswerten Informationen sind wir zum kulturellen Teil übergegangen. Unser musikalischer Gast spielte auf Ihrer Gitarre noch viele Schlager und Oldies zum Mitsingen und Zuhören. Neben dieser vielen Darbietungen stellten auch einige Mitglieder unserer Gruppe selbstgemachte Stücke vor. Ein herzliches Dankeschön geht auch an die Sponsoren von LichterMT, Zambon und der Novitas BKK.

Hier noch einige Bilder von der Veranstaltung.

Ausflug in den Spreewald

Am 13. August konnten wir einen Ausflug in den Spreewald durchführen. Alle haben sich auf diesen Tag gefreut. Für einige Teilnehmer war es der erste Ausflug seit zwei Jahren. Wir fuhren mit dem Bus nach Lübbenau um möglichst sicher und ohne die Gefahr einer Ansteckung von Corona dort anzukommen. So konnten wir uns schon im Bus austauschen. Einige von uns haben wenig Kontakte, sind allein zu Hause oder trauen sich kaum noch raus. Für sie war es ein Tag an dem sie wieder Freude hatten und wieder neuen Lebensmut schöpften konnten. Auch mit dem Wetter hatten wir wieder sehr viel Glück. Es war nicht so heiß. Die Fahrt auf dem Kahn war sehr angenehm. Wir tauschten uns aus, sprachen über Dinge, die sonst nicht angesprochen werden. Konnten viele neue Informationen über den Spreewald erfahren oder auch die leckeren Plinsen essen.

Parkinson-Tag

Danke

Danke an die über 250 Gäste, die an unserem Parkinson-Tag in der Park Klinik Weißensee teilgenommen haben. Danke an die Akteure, die ihre Leistungen dargeboten haben.

Die Regionalgruppe Berlin konnte am 09.04.22 den 1. Parkinson-Tag in diesem Jahr der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. feiern. Es wurden alle Erwartungen übertroffen. Der Regionalleiter Joachim Hütter eröffnete den Tag und hieß die Gäste willkommen. Sie sollen heute erfahren, wo sie Unterstützung erhalten und was ihnen hilft mit der Krankheit besser klar zu kommen.

Frau Ackenhausen unsere Moderatorin hat auf die Events aufmerksam gemacht. Sie wies auf die Aktionen im Außenbereich, im Innenbereich in der Therapiewelt und auf die verschiedenen Vorträge hin.

An diesem Tag waren zum Beispiel Taiji, Tanz, Vorträge von Ärzten und Gesundheitsexperten. Die Themen Pflege und Sozialberatung gehörten auch dazu. Weiterhin wurden die Leistungen von Physio- und Ergotherapeuten und Logopäden vorgestellt und Probeanwendungen angeboten. Die Krankheit Morbus Parkinson hat viele Gesichter. Wir wollen Sie unterstützen mit der Krankheit einhergehenden Problemen und Belastungen besser umzugehen und damit die Krankheit besser bewältigen zu können. Hier fanden Sie Gleichgesinnte, die wissen welche Auswirkung die Krankheit haben kann. Uns geht es um die wechselseitige Unterstützung, um Zuhören, um den Abbau von Ängsten und um die Entwicklung von neuem Lebensmut.

Programm zum Download

Video vom Parkinson-Tag: Link zum Video

Ausführlicher Bericht: Link zum Bericht

Nun einige Bilder von der Veranstaltung: